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NingNingmommy
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這裡記錄這我的寶貝目前正經歷的，抱歉因為不想讓親友們關注太多所以匿名在這寫文章分享。想讓更多人知道此種罕見疾病及心情抒發。
視網膜母細胞瘤記錄（革命尚未完成）
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    Ning Ning 9歲10個月
視網膜母細胞瘤(眼癌)-第三及第四次化療
4月中和5月中，分別做了第三及第四次的化療，這兩次我們分別都只住院2個晚上，第一個晚上開始打藥，第二個晚上再打一次，第三天就出院了。四月中住在我們旁邊的是神母寶寶(神經母細胞瘤) ，之前我在googl
2017/06/02     26960 看全文 〉
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    Ning Ning 9歲10個月
視網膜母細胞瘤(眼癌)-第二次回診及第二次眼底鏡檢查(好消息
2017/4/10第2次化療後的回診，早上是陳醫生的門診(也是抽血驗血球數) ，下午是高醫生的門診(主要是要預約眼底鏡檢查及後續治療) 。高醫生一看到女兒就說: 腫瘤有比較消唷!她用肉眼就看得出來了
2017/05/16     16878 看全文 〉
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    Ning Ning 9歲10個月
視網膜母細胞瘤(眼癌)-第二次化療+基因檢驗
2017/3/20女兒進行了第二次的住院化療，20號當天就做些簡單的檢查(體重+身高+血壓+耳溫+上人工血管點滴) 。剛報到完女兒只是量個體重躺下去而已就大哭了，6L整層樓的護理師都知道寶貝回來了&h
2017/05/12     10895 看全文 〉
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    Ning Ning 9歲10個月
視網膜母細胞瘤(眼癌)-化療後第一次回診
2017/3/13是我們第一次回診的日子，很多程序上的流程我們還不太清楚。我們的回診時間是訂在10:30左右，老公和我約10:20到林口長庚，我們先去門診報到處報到(那時候才知道原來報到是抽號碼牌的)
2017/05/12     8345 看全文 〉
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    Ning Ning 9歲10個月
視網膜母細胞瘤(眼癌)-化療寶寶居家照顧
自從2017/2/23出院後，我們家就多了位化療寶寶，所以居家照顧很重要，媽媽我還在放育嬰假(請了6個月)所以24小時可以照顧寶寶。回到家的第一件事就是把所有在醫院的東西消毒一次。還有家裡面所有的東西
2017/05/12     9894 看全文 〉
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    Ning Ning 9歲10個月
視網膜母細胞瘤(眼癌)-保險理賠及重大傷病卡醫療費用補助
在我女兒4個月快5個月時買了她人生的第一份保險。業務說6個月以後的寶寶就算1歲。保額會比較貴一點點(雖然是貴幾百而已)但能省則省。當然買保險只是買個保障。所以我們買的種類跟單位數都是最基本的。不要用到
2017/05/12     10152 看全文 〉
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    Ning Ning 9歲10個月
視網膜母細胞瘤(眼癌)-過程細說-第一次化療
第一次住院化療我們一共住了13天除了等待化療前的各項檢查外最主要是因為女兒反覆的發燒必須等燒退了才能進行接下來的前置作業我詢問醫生是不是玫瑰疹或是尿道感染之類的但醫生說都不像(因為女兒還有鼻塞流鼻水症
2017/05/11     13505 看全文 〉
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    Ning Ning 9歲10個月
視網膜母細胞瘤(眼癌)-第一次住院化療 6L
2017/2/10這天中午2點多接到了醫院的來電說有病房要我們過去報到不得不跟爸媽們說了於是我打了通電話給我自己的媽媽電話中我像個小孩一樣大哭說著小寶貝要住院化療我媽電話那頭應該也不知所措一切對她們來
2017/05/12     11639 看全文 〉
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    Ning Ning 9歲10個月
視網膜母細胞瘤(眼癌)-第一次眼底鏡檢查
2017/2/9這天的眼底鏡檢查需要全身麻醉報到時間是下午2點所以女兒需要前6個小時開始禁食報到後需要有一位家屬抱著女兒進去等候室我派老公去因為我實在不忍心看她哭哭的樣子女兒和老公換完衣服後走進去我在
2017/05/15     12642 看全文 〉
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    Ning Ning 9歲10個月
視網膜母細胞瘤(眼癌)-第一次門診
2017/2/6第一次高醫生的門診當天預約的是下午4:30左右的號碼但因為急診醫生要我們中午過後就趕快過去(因為要點散瞳孔的藥水)所以我們大約1:30就抵達單子投入箱子後等待…其實這幾天
2017/05/10     12503 看全文 〉
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    Ning Ning 9歲10個月
視網膜母細胞瘤(眼癌)-發現
前言:會提筆寫下這些文章是希望讓更多人了解此罕見疾病讓更多不知所措的爸媽們可以一起分享共度難關2016年的7月我與老公和一般的爸媽一樣帶著興奮的心情迎接我們的女兒當年我們當了非常忙碌的新手爸媽享受著3
2017/05/10     61515 看全文 〉