罕見

(後續) 醫院建議我們去長庚急診，果然黃

(後續)醫院建議我們去長庚急診，果然黃疸和肝指數都高，住院了十天，抽了一堆血，還是找不出原因，甚至要我們做罕見疾病的基因檢查，還好黃疸和肝指數吃藥後有降，朋友建議我再找一家醫院看，預計會換去馬偕，或是...

2017/10/05     157

陪產檢的時候醫生給了超多資料，有SMA、

陪產檢的時候醫生給了超多資料，有SMA、脆折症、唐氏症(還分很多種)後來發現還可以驗子癇前症跟罕見的染色體疾病(什麼貓哭症之類)目前討論應該會做SMA(想說一生做一次)／NIPT(12週)，但想問各位...

2017/09/05     320

請問各位媽咪，我目前懷孕七週，每天無時無

請問各位媽咪，我目前懷孕七週，每天無時無刻都提心弔膽害怕寶寶出狀況，豬隊友也不太關心，只會嫌我杞人憂天，想太多，但是哪個媽媽不擔心的呢？我經歷過這麼多次「好運氣」誰都會往壞處想，最討厭他人說什麼放寬心...

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2017/07/13     494

昨天在新聞看到罕見疾病, 貓哭症--慢飛

昨天在新聞看到罕見疾病, 貓哭症--慢飛天使媗媗, 經過媽媽一路用愛心與眼淚的陪伴, 終於邁向人生的下一站, 一個全新的開始, 帶給罕見疾病的家庭很大的鼓舞 ! 想請問有沒有人知道, 這種疾病可以預...

2016/11/22     250

妳們有遇見父母的血型跟寶寶的血型不一樣嗎

妳們有遇見父母的血型跟寶寶的血型不一樣嗎？醫師先問我，跟父的婚姻是否有問題，我說我們都沒問題，接著說寶寶的血型是a，我跟父是o正常寶寶也是o，醫師擔心我跟父其中一人是不同血型，所以要求重驗，若雙方沒問...

2016/10/14     301

大家婚前健康檢查會做罕見疾病的檢查之類嗎

大家婚前健康檢查會做罕見疾病的檢查之類嗎？

2016/10/12     121

大家有在看台視播的尋找台灣感動力節目嗎？

大家有在看台視播的尋找台灣感動力節目嗎？最近有看到一個叫「守護罕見幸福微光」的單元裡面介紹很多罕病的孩子，介紹他們以及治療的過程最讓人感動的是他們的媽媽，非常的偉大用愛去照顧這些小朋友，不得不說看的時...

2016/07/14     133

羊水晶片可檢驗出更多罕見疾病，想請問晶片

羊水晶片可檢驗出更多罕見疾病，想請問晶片報告的結果，如果正常就還好，若有異常到時會影響媽咪投保婦嬰險嗎（就是孕婦保險）？會不會被拒保呢？ 第二個想問，婦嬰險大約懷孕幾週可加保，我知道好像各家保險公...

2016/06/04     305

Hui Jun Chen媽咪問： 想請問

Hui Jun Chen媽咪問： 想請問因為得了罕見害喜症狀“流涎症”，無時無刻都在流口水（幾乎24小時），有一樣症狀的孕媽咪嗎?是如何渡過這十個月？可以分享嗎?謝謝 歡迎有經驗的媽咪分享心得喔～

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2013/07/26     1329

慧君媽咪問： 我想請問，我目前懷孕20週

慧君媽咪問： 我想請問，我目前懷孕20週，從一懷孕到現在，一直不斷的分泌口水，醫師說這是流涎症，是罕見害喜一種，要生產完，才會停止，是否有人跟我一樣，謝謝！！ 歡迎有經驗的媽咪分享心得喔～

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2013/06/10     1660