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罕見
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健康醫療網
專欄作家
罕見前置血管恐死胎 她連4周安胎終得子
34歲王小姐,家族中有唐氏症、多手指、無手掌等胎兒異常家族史,懷孕初期還差點流產,產檢又陸續發現有前置胎盤、前置血管;她擔心胎兒保不住,從33周開始足不出戶,除了吃飯、如廁,都躺在床上安胎,順利在37
2017/10/25
9331
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MamiBuy精選好文
MamiBuy編輯部
媽咪拜
3歲1個月
「謝謝你選擇我當母親!」全球僅47例子,罕見疾病兒媽媽…
「勇敢?保護?」事發至今其實還是有人問我怎麼有勇氣公開孩子的狀況?但是反思,不公開的理由是什麼?丟臉?羞恥?保護他?他是我努力懷了9個月在最後關頭全身麻醉緊急剖腹產下的寶貝當然在第一時間,我跟一般老百
2017/10/11
114684
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分享 83
(後續) 醫院建議我們去長庚急診,果然黃
小米媽媽
總人氣 13,846
妹妹
9歲
(後續)醫院建議我們去長庚急診,果然黃疸和肝指數都高,住院了十天,抽了一堆血,還是找不出原因,甚至要我們做罕見疾病的基因檢查,還好黃疸和肝指數吃藥後有降,朋友建議我再找一家醫院看,預計會換去馬偕,或是...
2017/10/05
201
關鍵字:
黃疸
肝指數
罕見疾病
小圈圈:
寶寶成長 / 幼兒發展
2017雞年寶寶
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網友媽媽
馬階是可以的。
陪產檢的時候醫生給了超多資料,有SMA、
林琳琳
總人氣 440
小琳兒
7歲11個月
陪產檢的時候醫生給了超多資料,有SMA、脆折症、唐氏症(還分很多種)後來發現還可以驗子癇前症跟罕見的染色體疾病(什麼貓哭症之類)目前討論應該會做SMA(想說一生做一次)/NIPT(12週),但想問各位...
2017/09/05
343
關鍵字:
產檢
小圈圈:
懷孕大小事
2018狗年寶寶
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林琳琳
謝謝各位媽嗎 真的要做的檢查好多喔 醫生那時也有提到可以驗NIPT跟染色體的方式 暖爸我們也在考慮中
請問各位媽咪,我目前懷孕七週,每天無時無
小草莓
總人氣 1,085
芯寶貝
11歲11個月
請問各位媽咪,我目前懷孕七週,每天無時無刻都提心弔膽害怕寶寶出狀況,豬隊友也不太關心,只會嫌我杞人憂天,想太多,但是哪個媽媽不擔心的呢?我經歷過這麼多次「好運氣」誰都會往壞處想,最討厭他人說什麼放寬心...
最佳回應
2017/07/13
545
關鍵字:
懷孕初期,快要憂鬱症了
小圈圈:
懷孕大小事
2017雞年寶寶
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李布丁
說真的有那個媽咪懷孕時不會擔心胎兒的狀況呢? 但媽咪真的不要給自己太大的壓力 這樣對肚子裡的寶寶也不好 妳真的要放鬆一下自己 加油寶寶一定不會有事的
MamiBuy精選好文
MamiBuy編輯部
媽咪拜
3歲1個月
兒子罕見心臟疾病!老婆辭職原因:爸爸事業成功,也是媽媽的成功
文章由謝文憲-憲哥粉絲團授權使用只要夠努力,就能擔任人生的列車長,完全掌握列車的進度,是這樣嗎?人生勝利組38歲的摩爾在本土金控擔任分行經理,在東區買房、開進口車,太太在旅行業擔任票務主管,有兩個可愛
2017/06/29
10499
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莓果媽
總人氣 677,450
何丞丞
14歲1個月
何曲曲
10歲6個月
關於我的寶寶是特殊血型(亞孟買B型)
不曉得媽媽們是不是跟我一樣,很怕聽到自己的孩子跟別人不一樣!?雖然這篇文章晚分享了,何曲曲都一歲三個月了。已經是個愛活潑亂跳,會一直叫著爸爸媽媽的可愛小寶貝了!也會跟哥哥一起開心玩玩具、搶玩具的可愛妹
2017/02/15
6437
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MamiBuy精選好文
MamiBuy編輯部
媽咪拜
3歲1個月
忍痛引產20週罕見疾病胎兒,媽媽:我多想和你健康的出院…
本文轉載PTT媽寶版-yiyishih-未經授權請勿任意轉載忍痛引產20週罕見疾病胎兒,媽媽:我多想和你健康的出院…羊水晶片異常,肚中的胎兒得了極度罕見的疾病&helli
2017/01/26
123933
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Shirley
媽咪,要好好照顧自己的身體哦!很快的...寶貝會再回到你們的身邊!加油!
昨天在新聞看到罕見疾病, 貓哭症--慢飛
網友媽媽
昨天在新聞看到罕見疾病, 貓哭症--慢飛天使媗媗, 經過媽媽一路用愛心與眼淚的陪伴, 終於邁向人生的下一站, 一個全新的開始, 帶給罕見疾病的家庭很大的鼓舞 ! 想請問有沒有人知道, 這種疾病可以預...
2016/11/22
275
關鍵字:
罕見疾病
小圈圈:
懷孕大小事
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網友媽媽
衛福部罕見疾病基因檢測的機構名單, https://gene.hpa.gov.tw/index.php?module=bhp&action=list&tkind=10
郭和昌 醫師
駐站專家
幼兒心臟的隱形殺手-- 川崎病 (來自一位川崎症家屬的真心分享)
臨床上看了許多的病人,但有一個感覺,於繁忙的臨床工作中似乎很難醫病又醫人心,家屬的內心世界一直是我們無法看到的一面,但這是最重要的一環,也是建立良好醫病關係的要件;有需多家屬回應給郭醫師,我們也整理了
2016/10/26
33831
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妳們有遇見父母的血型跟寶寶的血型不一樣嗎
欣怡
總人氣 343
小貝貝
9歲7個月
妳們有遇見父母的血型跟寶寶的血型不一樣嗎?醫師先問我,跟父的婚姻是否有問題,我說我們都沒問題,接著說寶寶的血型是a,我跟父是o正常寶寶也是o,醫師擔心我跟父其中一人是不同血型,所以要求重驗,若雙方沒問...
2016/10/14
343
小圈圈:
寶寶成長 / 幼兒發展
2016猴年寶寶
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Janet
兩個O可能會生出A唷! 我的醫生有說過兩個O型血是有可能生出A型血的孩子的!
健康醫療網
專欄作家
新生兒嘴唇發紫 竟是罕見致命肺動脈瓣膜閉鎖
一名女嬰宸宸,剛出生沒多久血中含氧量卻越來越低,正常值應為96%至100%,但宸宸卻降到約60%,因而造成缺氧造成面部嘴唇發紫,接受心臟超音波檢查後,確診為室間隔完整的肺動脈瓣膜閉鎖,造成右心室出口阻
2016/10/12
2800
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大家婚前健康檢查會做罕見疾病的檢查之類嗎
網友媽媽
大家婚前健康檢查會做罕見疾病的檢查之類嗎?
2016/10/12
145
關鍵字:
結婚
健康檢查
罕見疾病
小圈圈:
女人心事
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Ami
我沒有做
健康醫療網
專欄作家
亞洲首例! 罕見5胞胎異位懷孕
2015年年底,林口長庚紀念醫院急診室收治一位新竹轉來的腹痛孕婦何太太,躺在病床上十分痛苦,急診室醫師立即請婦產部醫師前去會診,發現病患貧血合併腹部反彈痛症狀,並得知何太太有接受不孕症治療,服用排卵藥
2016/09/10
3658
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來飽寶家ba
駐站部落客
飽寶
10歲
ღ 飽寶 ღ 男孩女孩都是寶,孩子健康就好!!!
對於自己的小孩有過無數幻想,從長相開始期待大眼睛鷹勾鼻櫻桃小嘴,多才多藝最好能學個吉他,聰明伶俐出類拔萃,未來嫁個好丈夫,一輩子不愁吃穿,把自己的遺憾投射到她身上,期 她能十全十美懷孕後,發現健康才是
2016/07/25
3266
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來飽寶家ba
蓉蓉媽,小朋友生命力很強,會沒事的。加油
大家有在看台視播的尋找台灣感動力節目嗎?
網友媽媽
大家有在看台視播的尋找台灣感動力節目嗎?最近有看到一個叫「守護罕見幸福微光」的單元裡面介紹很多罕病的孩子,介紹他們以及治療的過程最讓人感動的是他們的媽媽,非常的偉大用愛去照顧這些小朋友,不得不說看的時...
2016/07/14
163
關鍵字:
罕病
小圈圈:
寶寶成長 / 幼兒發展
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皮媽咪
看過! 也覺得很催淚,最辛苦的是媽媽最捨不得的也是媽媽 現在已經可以透過做基因晶片檢測(ACGH)來看小朋友是不是有異常 家族有遺傳疾病或是高風險的媽咪通常醫生會建議要多注意這部分
羊水晶片可檢驗出更多罕見疾病,想請問晶片
網友媽媽
羊水晶片可檢驗出更多罕見疾病,想請問晶片報告的結果,如果正常就還好,若有異常到時會影響媽咪投保婦嬰險嗎(就是孕婦保險)?會不會被拒保呢? 第二個想問,婦嬰險大約懷孕幾週可加保,我知道好像各家保險公...
2016/06/04
330
關鍵字:
羊水晶片
婦嬰險
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懷孕大小事
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網友媽媽
通常會拒保 不然就是可以保 但保費增高
兔子夫人
駐站部落客
兔寶
12歲9個月
兔乖
10歲3個月
一週大就去台大醫院報到!什麼是「戊二酸血症」啊?
時間過得好快,一下子兔乖也快要兩個月大了看著他一天一天長大長壯,媽媽心裡真踏實沒有什麼比孩子的健康、快樂更重要了但其實在兔乖一週大的時候,發生了一件讓媽媽快嚇暈的事情...兔乖出生時,除了體重稍微輕一
2016/04/07
7539
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兔子夫人
真的,不要嚇在做月子的媽媽嘛~QAQ
iHealth
專欄作家
各位媽媽們當心!不可不知的幼兒罕見疾病
文:亮亮醫師各位媽媽們當心!不可不知的幼兒罕見疾病這次愛健康很榮幸再與亮亮小兒科醫生合作,那亮亮醫生要告訴我們的是什麼呢?媽媽最擔心的就是小孩子生病了,而有些罕見疾病更是讓媽媽們頭疼,今天愛健康就要告
2015/05/11
14621
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MamiBuy編輯部
MamiBuy編輯部
感人手足情!姐姐與唐氏症妹的化學效應
還記得電影「聽說」裡有對感情非常好的姐妹嗎?妹妹秧秧為了聽障姐姐小朋的夢。用手語跟姐姐溝通,努力的打工賺錢並且照顧姐姐一切生活起居。這樣的手足情,讓其他人看了既欣慰又感動。無私的感情、不求回報的愛,相
2014/02/27
43158
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