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專欄作家
女童反覆胰臟炎 竟是囊狀纖維化罕病
【健康醫療網/記者林怡亭報導】6歲的小君兩年前因為肚子痛到台北慈濟醫院就診,醫師評估檢查後診斷為胰臟炎。兩年來,她反覆發作胰臟炎,每次都會合併肺炎,必須住院接受大量輸液與抗生素治療。今年初,小君爆發嚴...
2018/12/24
3346
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
10歲11個月
90公斤男童患罕病逝世 需早期發現控制的「小胖威利症」
小胖威利症患者是一種基因缺陷的罕見病。發病起來宛如「人型食物黑洞」,常見新聞描述患者說謊、偷竊、翻垃圾,無所不用其極覓食,加上新陳代謝慢,外型都白白胖胖。此症無法治癒 。但接受治療可以改善病情,尤其是早期發現早期治療。
2018/11/22
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
10歲11個月
小手緊握母親手指…罕病嬰出生11分後夭折 媽媽心碎告白 ...
一名母親卡翠娜去年懷孕時,被診斷出胎兒罹患罕病,經過一連串的內心拔河,最後還是決定將女兒生下,胎兒出生後,小手緊緊握著卡翠娜的手指,出生後短短11分鐘後就離開人世,故事曝光後也讓眾多網友十分不捨….
2018/08/21
19741
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
10歲11個月
抓周定生死 罹罕病雙胞胎有救了!愛心捐款竟湧入...
孩子都是家中的寶貝,尤其是雙胞胎的到來讓人開心不已!但這家人的兩個小孩突然病發並需要龐大醫療費,努力籌出費用卻也只夠負擔一個孩子,夫妻倆不捨卻也不知該如何是好下,選擇用抓周的方式來決定...
2018/08/20
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大家有在看台視播的尋找台灣感動力節目嗎?
網友媽媽
大家有在看台視播的尋找台灣感動力節目嗎?最近有看到一個叫「守護罕見幸福微光」的單元裡面介紹很多罕病的孩子,介紹他們以及治療的過程最讓人感動的是他們的媽媽,非常的偉大用愛去照顧這些小朋友,不得不說看的時...
2016/07/14
163
關鍵字:
罕病
小圈圈:
寶寶成長 / 幼兒發展
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皮媽咪
看過! 也覺得很催淚,最辛苦的是媽媽最捨不得的也是媽媽 現在已經可以透過做基因晶片檢測(ACGH)來看小朋友是不是有異常 家族有遺傳疾病或是高風險的媽咪通常醫生會建議要多注意這部分
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