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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
9歲3個月
冥冥中牽引…媽懷健康二寶,1歲兒託夢「我去準備」隔天離世,平腦症壽命不到2歲
孩子身體健康是爸媽們最大心願,即使生下罕病兒,也會無怨無悔照顧,只盼孩子能活得長久!一名媽媽誕下患有平腦症的兒子,在兒子1歲多時,她懷上了二寶......
2022/12/08
109471
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
9歲3個月
13歲少女咳不停!就醫驚「臟器180度反轉」,竟是罕見遺傳病
小孩久咳不癒恐怕不是小問題!中國福建一名13歲少女因為長期咳嗽而就醫,沒想到被發現是一個心、肺、肝、脾、胃腸等全部內臟都180度反轉的「鏡面人」,甚至還診斷出罕見遺傳病。
2022/10/25
2605
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
9歲3個月
弟罹罕病,僅12歲姐骨髓能救…女兒說出「這些話」,媽難忍崩潰痛哭!
手心手背都是肉,但當自己其中一位孩子罹患罕見疾病,需要他的手足救助,身為爸媽一定萬般不捨!近日一名男童因為罹患罕病,家屬配對後僅姐姐的骨髓配對成功......
2022/03/28
9501
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
9歲3個月
3歲女童罕病重生,開心炫耀「新肚肚」!母感動:如獲新生
英國一名3歲女童「勞雷爾」罹患罕見的「臍膨出」疾病,腸胃和肝臟等器官外露,從體外的臍囊袋看得一清二楚。母親選擇讓她接受手術治療,幸好術後的勞雷爾相當平安。
2021/08/10
3917
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晴媽咪
駐站部落客
轉轉念
轉轉念 大家的孩子都會生病,但大部份的孩子靠著身體的抵抗力通常很快就痊癒了,但有些孩子生病是一輩子的事情! 這些年來在我身邊有一些孩子可能因為早產、因為先天疾病、因為後天照顧上的疏忽......導致長...
2021/04/05
1371
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慌太太
駐站部落客
Nini
9歲9個月
Nana
6歲5個月
【公益】『聽見孩子聖誕心願』,圓滿罕病孩子的笑臉
歡樂的聖誕節就快到了,每年我們家的妮妮跟跟娜娜都會非常期待這個節日因為『聖誕老人』會送禮物給她們。隨著孩子年紀越來越大,媽媽我也希望她們能懂得分享與惜福,讓『接受禮物』這件事不單只是理所當然地淪為儀...
2020/11/01
1635
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無礙玩家週末市集北中南三地開花
張小白-兒童親子瑜伽&正向教養&感統積木
總人氣 396,067
小安安
8歲3個月
小丸子
3歲2個月
歡迎大家也來參加這個半天的活動喔。努力許久,我們今年能夠同時在台灣北中南一起參加市集。讓更多人看見我們的努力和奮鬥。每位夥伴都是行動不便的罕病身障朋友,但我們都有一顆強烈的自立心。辦活動是需要前置作業...
https://m.facebook.com/995875250488068/posts/2583179165090994/
2019/11/19
137
關鍵字:
無礙玩家
公益
親子
無障礙
市集
小圈圈:
親子旅遊
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晴天明信片-小西瓜媽媽
張小白-兒童親子瑜伽&正向教養&感統積木 今天11/20,這個活動應該是上週六的🤣
健康醫療網
專欄作家
眉骨凹陷、頭顱寬扁、頭頂較高...寶寶頭形怪怪的,恐是罕病?
健康醫療網/記者林怡亭報導吳小妹的媽媽是發展遲緩兒童基金會的社工,長期都在幫助和面對這些發展緩慢的兒童,開朗堅強的她,從來也沒想過自己會生出一個不一樣的寶寶。吳小妹是她的第一個孩子,罹患了罕見的「多條...
2019/11/08
1230
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MamiBuy編輯部
MamiBuy編輯部
如何照護罕病泡泡龍的脆弱肌膚,讓疼痛降至最低?
泡泡龍症,披著可愛名字的兇惡罕見疾病,發生率在萬分之一以下,會導致皮膚異常脆弱,稍稍觸碰就流血、起水泡。由於泡泡龍的傷口遍佈全身,如何照顧皮膚並幫傷口換藥,成為病友及其家屬必學的課題。
2019/11/01
5291
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UDN
專欄作家
人生勝利組初嚐挫敗 罕兒爸媽:愛讓我們獲得重生
台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙...
2019/10/31
5901
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我家有家族病史,原來懷下一代是這麼困難的事…
愛倫
總人氣 10,051
我們家有家族遺傳病史本來沒有很在意但是後來表姊生了罕病兒才發現原來這些事情是真的會發生啊,有被嚇到表姊跟表姊夫雖然不會再家族面前說什麼,但想必是非常的辛苦…兩人都憔悴了很多有一陣子還想說乾脆不要生好了...
2019/10/30
121
小圈圈:
女人心事
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因為有你,愛不罕見。
喵喵
總人氣 10,119
嫣仔
8歲5個月
檸檬
6歲1個月
大家好今天是來分享「罕見事 生活記」年曆書,它裡頭集結了罕病病友推薦的全台各地景點,有57張圖(景點),裡面都是罕病病友畫畫的圖。⭕️年曆書愛心認購100元/本,一律免郵資。⭕️病友訂購年曆書一律9折...
2019/10/18
283
關鍵字:
罕病年曆書
愛心認購
小圈圈:
疾病照護
2018狗年寶寶
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小羽
值得購買👍能做愛心也能紀錄新的一年👍
UDN
專欄作家
「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤
31歲的趙慧敏很年輕,卻是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴。更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。
2019/10/09
31457
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⭐️醫院的跑跳人生-媽媽怕打預防針⭐️
喵喵
總人氣 10,119
嫣仔
8歲5個月
檸檬
6歲1個月
媽媽我最怕的就是🍋打預防針⋯每次都會出狀況QQ不過也不能因此就不施打預防針,這是讓她身體更強壯的!!其實🍋打預防針一直很容易夯夯燙燙的,不過因為這次太多天,加上有燒退”再”燒起來的情形;🍋是罕病...
https://www.pixnet.net/pcard/home191245/article/464b81f0-d5f9-11e9-9d11-8779082cdb60?utm_source=PIXNET&utm_medium=pcard_article&utm_content=505105717b3fb214c1
2019/09/14
168
關鍵字:
預防針
病毒疹
小圈圈:
疾病照護
2018狗年寶寶
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小羽
🍋 喵喵 媽咪 加油 💪
⭐️醫院的跑跳人生-新北市醫療補助證⭐️
喵喵
總人氣 10,119
嫣仔
8歲5個月
檸檬
6歲1個月
大家好,不知道有沒有把拔馬麻注意過這個訊息⬇️新北市醫療補助👏申請資格:1.為設籍本市0-6歲兒童且經社會局核定為中低收入戶兒童 2.為設籍本市0-12歲兒童,且符合衛生福利部公告之罕見疾病或經中央...
https://welfare.ntpc.gov.tw/viewService/show/1008105
2019/09/10
535
關鍵字:
新北市醫療補助申請
小圈圈:
疾病照護
2018狗年寶寶
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小羽
媽咪辛苦了!
⭐️你有聽過阿拉吉歐症候群嗎?⭐️
喵喵
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嫣仔
8歲5個月
檸檬
6歲1個月
你有聽過阿拉吉歐症候群嗎?在我們家的🍋住院檢查前,我的20幾年歲月裡,沒有聽過。你會說,這是罕病當然沒有聽過呀!沒關係,現在你可以稍微了解一下~阿拉吉歐症候群是一種染色體異常(人類第20號染色體上一...
http://web.tfrd.org.tw/genehelp/article.html?articleID=Alagille%2520Syndrome&submenuIndex=0
2019/09/06
712
關鍵字:
阿拉吉歐症候群
小圈圈:
疾病照護
2018狗年寶寶
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晴天明信片-小西瓜媽媽
辛苦媽媽,謝謝媽媽分享😘
好緊張,好緊張.....這天還是來了
馨璿媽媽
總人氣 4,383
馨馨
10歲3個月
璿璿
8歲5個月
嗨~我是三寶馨璿媽咪,陪伴孩子有5年以上時間最小的薇薇寶貝是個罕病寶寶明天就是明天要到醫院開人生第三次刀媽媽我還是好緊張 好緊張!!!!!!!!這一個禮拜因為緊張 神經緊繃 每天失眠呀~~~希望農曆七...
2019/08/04
674
關鍵字:
緊張
失眠
小圈圈:
女人心事
2018狗年寶寶
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軒妞媽咪
祝福一切平安順利 ❤❤
MamiBuy精選好文
MamiBuy編輯部
媽咪拜
1歲5個月
我家也有罕病兒
從兒子生出來到現在,四年又四個月,但在去年四月,才發現小孩是罕病兒,希望藉由我的經驗,引起一些父母的注意,不要等到小孩發病才知道是罕病,有時可能會太晚
2019/01/16
500188
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健康醫療網
專欄作家
女童反覆胰臟炎 竟是囊狀纖維化罕病
【健康醫療網/記者林怡亭報導】6歲的小君兩年前因為肚子痛到台北慈濟醫院就診,醫師評估檢查後診斷為胰臟炎。兩年來,她反覆發作胰臟炎,每次都會合併肺炎,必須住院接受大量輸液與抗生素治療。今年初,小君爆發嚴...
2018/12/24
2878
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
9歲3個月
90公斤男童患罕病逝世 需早期發現控制的「小胖威利症」
小胖威利症患者是一種基因缺陷的罕見病。發病起來宛如「人型食物黑洞」,常見新聞描述患者說謊、偷竊、翻垃圾,無所不用其極覓食,加上新陳代謝慢,外型都白白胖胖。此症無法治癒 。但接受治療可以改善病情,尤其是早期發現早期治療。
2018/11/22
8658
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