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罕見疾病

共46筆搜尋結果

請問有無"併指症"寶貝手術心得分享？

  • 網友媽媽　
在發表此詢問前，我有搜尋過這裡的相關文章，只有較舊的3篇，但沒有我想要了解的內容，故想做詢問。我的寶寶(男生)在11月滿1歲後，因為大拇指併指要去做截肢和重建手術。請益有沒有此症狀寶貝的媽咪能分享手術...
7 個月前     207
關鍵字：罕見疾病併指手術
小圈圈： 疾病照護2023兔年寶寶

家族有罕見疾病史，建議做羊水晶片嗎?

  • Fay　總人氣 57,428
我姊姊和她先生婚後不急著懷孕，但去年在長輩的催促下開始積極做人畢竟老姐也算是高齡產婦了…還好今年終於成功懷孕但我家族那邊有親戚曾經生過狄喬治症小孩，所以擔心有這樣的狀況..產檢時醫生建議在無經濟考量下...
2021/06/29     176
小圈圈： 懷孕大小事2021牛年寶寶

孩子們漸漸都長大嘍！

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,474
    馨馨 10歲7個月
    璿璿 8歲8個月
各位好雞婆的媽媽們，好久不見! 轉眼間，大寶姐姐已經上小一，2寶幼稚園中班，明天小3寶就要上小班嘍！ 讓我期待又替孩子們開心，小3寶也好不容易終於!終於!開完第三次的雙手切割併指手術，終於讓10根可愛...
2020/10/14     302
關鍵字：3寶媽咪罕見疾病
小圈圈： 家有多寶2018狗年寶寶

最近去聽了宣捷的業務介紹

  • 璀璨　總人氣 3,164
懷孕後就打算存臍帶血了畢竟我們遠房有人得罕見疾病...不過我跟老公預算沒抓很高就只好每家媽媽教室都去聽 自己研究發現最低是宣捷 只要3萬多的而且方案內容很完整合約上連細胞有幾顆這種很細的東西都寫出來了...
2020/07/30     304
小圈圈： 懷孕大小事

因為有你，愛不罕見。

  • 喵喵　總人氣 10,376
    嫣仔 8歲8個月
    檸檬 6歲4個月
大家好今天是來分享「罕見事 生活記」年曆書，它裡頭集結了罕病病友推薦的全台各地景點，有57張圖（景點），裡面都是罕病病友畫畫的圖。⭕️年曆書愛心認購100元/本，一律免郵資。⭕️病友訂購年曆書一律9折...
2019/10/18     293
關鍵字：罕病年曆書愛心認購
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶

⭐️醫院的跑跳人生-新北市醫療補助證⭐️

  • 喵喵　總人氣 10,376
    嫣仔 8歲8個月
    檸檬 6歲4個月
大家好，不知道有沒有把拔馬麻注意過這個訊息⬇️新北市醫療補助👏申請資格：1.為設籍本市0-6歲兒童且經社會局核定為中低收入戶兒童 2.為設籍本市0-12歲兒童，且符合衛生福利部公告之罕見疾病或經中央...
https://welfare.ntpc.gov.tw/viewService/show/1008105
2019/09/10     560
關鍵字：新北市醫療補助申請
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶

媽媽對不起你

  • 網友媽媽　
媽媽對不起妳，我不該生下妳，這社會⋯狡詐陰險又黑暗，不該讓我的心頭肉去承受未來的囧況。嫉妒 怨恨 陷害 貪污 A錢 耍心機 耍小聰明 欺騙 詐欺 性侵 自私 利益 醜陋 壓榨 惡鬥⋯合法APP打著免費...
2019/07/31     1060
小圈圈： •【媽爆公社】•2017雞年寶寶

罕見疾病不可怕 讓我們一起攜手面對

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,474
    馨馨 10歲7個月
    璿璿 8歲8個月
☆今天想聊照顧罕見疾病寶寶的過程☆其實……蠻辛苦的! 生活上 心理上 壓力上 外人目光上 家人的支持上相信有很多媽咪們都跟我一樣 #突破了各種考驗 #熬過了艱辛的時期 #陪伴孩子的過程中遇到的種種困難...
https://mamibuy.com.tw/talk/forum/topic/382744
最佳回應
2019/04/03     182
關鍵字：罕見疾病不可怕正能量我們一起聊聊天
小圈圈： 寶寶成長 / 幼兒發展2018狗年寶寶

毓薇的併指分離治療過程

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,474
    馨馨 10歲7個月
    璿璿 8歲8個月
2/19週歲人生第二次大手術，手術時間長達8小時，這天我做好萬全準備送老大上學後背著薇提著行李搭上小黃衝醫院手術室，心情跟著緊張，到手術房開始緊張哭鬧讓薇換上手術衣，我也穿上防塵衣到手術房，等薇麻醉睡...
最佳回應
2019/02/21     273
關鍵字：罕見疾病愛伯特氏症併指分離
小圈圈： 寶寶成長 / 幼兒發展2018狗年寶寶

這一段字分享給同樣孕育特殊兒的爸媽們加油

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,474
    馨馨 10歲7個月
    璿璿 8歲8個月
上帝給我一個任務，叫我牽一隻蝸牛去散步我不能走得太快，蝸牛已經盡力爬了每次總是往前挪那麼一點點我催牠，我唬牠，我責備牠蝸牛用抱歉的眼光看著我彷彿說：人家已經盡力了我拉牠，我扯牠，我甚至想踢牠蝸牛受了傷...
最佳回應
2018/10/23     1001
關鍵字：照顧罕見疾病兒。特殊兒。鼓勵文
小圈圈： 寶寶成長 / 幼兒發展2018狗年寶寶

小天使 三寶薇產程

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,474
    馨馨 10歲7個月
    璿璿 8歲8個月
2018/2/18到了醫院打催生，催了24小時無法全開10指，到隔天2/19一直維持在8指寶寶也頭下不來，我也痛到無力發燒到了40度，醫生趕緊安排我剖腹進行開刀~等到我麻醉退清醒後~我問了護士:寶寶平...
2018/07/28     364
關鍵字：產程我的小天使毓薇，加油
小圈圈： 懷孕大小事2018狗年寶寶

(後續) 醫院建議我們去長庚急診，果然黃

  • 小米媽媽　總人氣 12,353
    妹妹 7歲7個月
(後續)醫院建議我們去長庚急診，果然黃疸和肝指數都高，住院了十天，抽了一堆血，還是找不出原因，甚至要我們做罕見疾病的基因檢查，還好黃疸和肝指數吃藥後有降，朋友建議我再找一家醫院看，預計會換去馬偕，或是...
2017/10/05     157
關鍵字：黃疸肝指數罕見疾病
小圈圈： 寶寶成長 / 幼兒發展2017雞年寶寶

陪產檢的時候醫生給了超多資料，有SMA、

  • 林琳琳　總人氣 408
    小琳兒 6歲5個月
陪產檢的時候醫生給了超多資料，有SMA、脆折症、唐氏症(還分很多種)後來發現還可以驗子癇前症跟罕見的染色體疾病(什麼貓哭症之類)目前討論應該會做SMA(想說一生做一次)／NIPT(12週)，但想問各位...
2017/09/05     320
關鍵字：產檢
小圈圈： 懷孕大小事2018狗年寶寶

昨天在新聞看到罕見疾病, 貓哭症--慢飛

  • 網友媽媽　
昨天在新聞看到罕見疾病, 貓哭症--慢飛天使媗媗, 經過媽媽一路用愛心與眼淚的陪伴, 終於邁向人生的下一站, 一個全新的開始, 帶給罕見疾病的家庭很大的鼓舞 ! 想請問有沒有人知道, 這種疾病可以預...
2016/11/22     250
關鍵字：罕見疾病
小圈圈： 懷孕大小事

大家婚前健康檢查會做罕見疾病的檢查之類嗎

  • 網友媽媽　
大家婚前健康檢查會做罕見疾病的檢查之類嗎？
2016/10/12     121
關鍵字：結婚健康檢查罕見疾病
小圈圈： 女人心事

羊水晶片可檢驗出更多罕見疾病，想請問晶片

  • 網友媽媽　
羊水晶片可檢驗出更多罕見疾病，想請問晶片報告的結果，如果正常就還好，若有異常到時會影響媽咪投保婦嬰險嗎（就是孕婦保險）？會不會被拒保呢？ 第二個想問，婦嬰險大約懷孕幾週可加保，我知道好像各家保險公...
2016/06/04     305
關鍵字：羊水晶片婦嬰險
小圈圈： 懷孕大小事