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罕見疾病

共46筆搜尋結果
  • Gene好孕◆好育　專欄作家
做了產檢一切正常 為何孩子哭聲竟像貓叫一樣？
明明做了產檢，為何小孩生下來好奇怪？哭聲竟像貓叫一樣？在高醫附醫遺傳諮詢中心主任 沈靜茹醫師的門診中，曾有位年紀只有25歲的年輕媽咪，儘管唐氏症篩檢為低風險族群，不放心的她，加做了高層次超音波以及羊膜...
5 個月前     135540 看全文 〉

請問有無"併指症"寶貝手術心得分享？

  • 網友媽媽　
在發表此詢問前，我有搜尋過這裡的相關文章，只有較舊的3篇，但沒有我想要了解的內容，故想做詢問。我的寶寶(男生)在11月滿1歲後，因為大拇指併指要去做截肢和重建手術。請益有沒有此症狀寶貝的媽咪能分享手術...
5 個月前     204
關鍵字：罕見疾病併指手術
小圈圈： 疾病照護2023兔年寶寶
  • Gene好孕◆好育　專欄作家
小心！寶寶多一條染色體 竟會從男孩變女孩！？
受訪對象：台南康乃心婦產科診所 鍾明勳院長 人體有23對染色體，當男生多了一條X染色體，會發生什麼事呢？在台南康乃心婦產科診所中，有位媽媽在進行產檢的時候，發現寶寶竟多了一條X染色體，將來可能造成陰莖...
12 個月前     67502 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲4個月
6歲男童走路像鴨子！一查竟患罕見疾病　DMD有5症狀，難活過30歲
孩子走路像鴨子千萬別當玩笑看待，因為有可能罹患「裘馨氏肌肉失養症」。近日，中國河南商丘一名6歲男童走路姿勢像鴨子一樣搖搖擺擺，家長起初沒在意，以為是孩子太常蹦蹦跳跳引起的，但後來發現孩子經常無故跌倒，連上下樓梯都有困難，帶到醫院就診後才發現「裘馨氏肌肉失養症」。
2022/12/06     30090 看全文 〉
  • 昆娜毋　總人氣 119,170
24歲女卵巢早衰竟是這疾病惹禍！醫籲警覺「4種生理變化」
近日有一家三姊妹的大姊在進行例行體檢後，首先被檢查出肺部有結節，短時間內擴散成肺癌，緊接著家中其他兩姊妹也陸續被同一種癌症纏上，引起網友一片譁然，不過由於三人都沒有吸菸習慣，也並非從事特殊職業，醫師研...
2022/07/07     8166 看全文 〉
  • NOW健康　專欄作家
堅守寶寶健康第一道防線 出生48小時內完成新生兒篩檢
平安順利生下健康的寶寶，迎接新生命的到來，是為人父母最大的喜悅。「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」可說是寶寶出生後的第一次健康檢查，所有的寶寶在出生滿48小時內就需做新生兒篩檢......
2021/12/22     3102 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲4個月
挑食可能是罹病！11歲女童寧願挨餓，10年來也只吃「雞塊」！
英國一名11歲女孩從1歲多開始就只吃雞塊，將近十年的時間都不太願意吃其他食物，媽媽以為她是太過「挑食」，直到今年才被診斷出是罹患「避免／限制性食物攝入障礙」（ARFID）......
2021/11/10     6856 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲4個月
3歲女童罕病重生，開心炫耀「新肚肚」！母感動：如獲新生
英國一名3歲女童「勞雷爾」罹患罕見的「臍膨出」疾病，腸胃和肝臟等器官外露，從體外的臍囊袋看得一清二楚。母親選擇讓她接受手術治療，幸好術後的勞雷爾相當平安。
2021/08/10     3938 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲4個月
兒子才一個月大，竟患上罕見疾病！母忍悲：孩子得來不易、不願放棄
中國河北一對夫妻，因為不孕的關係，經歷了4年才懷上小孩。不幸的是，一個月大的孩子在某日開始出現血尿，至醫院檢查後才發現孩子患有罕見的「腎惡性橫紋肌瘤」疾病，儘管治療的成功率低，夫妻倆仍不放棄任何機會，經歷了無數次手術，孩子終於平安出院。
2021/07/12     6923 看全文 〉

家族有罕見疾病史，建議做羊水晶片嗎?

  • Fay　總人氣 56,723
我姊姊和她先生婚後不急著懷孕，但去年在長輩的催促下開始積極做人畢竟老姐也算是高齡產婦了…還好今年終於成功懷孕但我家族那邊有親戚曾經生過狄喬治症小孩，所以擔心有這樣的狀況..產檢時醫生建議在無經濟考量下...
2021/06/29     175
小圈圈： 懷孕大小事2021牛年寶寶

孩子們漸漸都長大嘍！

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,448
    馨馨 10歲5個月
    璿璿 8歲7個月
各位好雞婆的媽媽們，好久不見! 轉眼間，大寶姐姐已經上小一，2寶幼稚園中班，明天小3寶就要上小班嘍！ 讓我期待又替孩子們開心，小3寶也好不容易終於!終於!開完第三次的雙手切割併指手術，終於讓10根可愛...
2020/10/14     301
關鍵字：3寶媽咪罕見疾病
小圈圈： 家有多寶2018狗年寶寶

最近去聽了宣捷的業務介紹

  • 璀璨　總人氣 3,152
懷孕後就打算存臍帶血了畢竟我們遠房有人得罕見疾病...不過我跟老公預算沒抓很高就只好每家媽媽教室都去聽 自己研究發現最低是宣捷 只要3萬多的而且方案內容很完整合約上連細胞有幾顆這種很細的東西都寫出來了...
2020/07/30     304
小圈圈： 懷孕大小事
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
產檢檢測不出來...我的小孩很幽默地會「忘記呼吸」
先天性中樞性換氣不足症候群，這種疾病是在懷孕的時候產檢無法檢測的內容，我們夫妻倆沒有這個病症的遺傳基因，所以確定是基因突變，當聽到這個惡耗的時候我們以為他會像腦性麻痺的小孩一樣...
2020/05/12     85482 看全文 〉

因為有你，愛不罕見。

  • 喵喵　總人氣 10,279
    嫣仔 8歲7個月
    檸檬 6歲3個月
大家好今天是來分享「罕見事 生活記」年曆書，它裡頭集結了罕病病友推薦的全台各地景點，有57張圖（景點），裡面都是罕病病友畫畫的圖。⭕️年曆書愛心認購100元/本，一律免郵資。⭕️病友訂購年曆書一律9折...
2019/10/18     290
關鍵字：罕病年曆書愛心認購
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲4個月
皮膚一碰就流血，你聽過「泡泡龍症」嗎？醫生：一輩子無法根治
你聽過罕見疾病「泡泡龍症」嗎？美國加州有一名年僅5個月大的男嬰阿德里安（Adrien）患有罕見的「表皮溶解水皰症」（俗稱泡泡龍症），皮膚異常地脆弱，只要輕微觸碰就會流血、長水泡，男嬰的父母難過表示，就連簡單的擁抱都要做足防護措施才行。
2019/10/04     14640 看全文 〉
  • 健康醫療網　專欄作家
嬰兒期癲癇併皮膚特徵得注意！　恐是結節硬化症
健康醫療網／記者陳佳慧報導18歲的青青認真地在速食店裡清潔桌面，雖然因為結節硬化症影響到她智力的發展，常常無法判斷何時可以進行清潔工作，但她喜歡現在的自己，用自己的雙手賺取每一分金錢，感覺到人生的踏實...
2019/10/02     1298 看全文 〉

⭐️醫院的跑跳人生-新北市醫療補助證⭐️

  • 喵喵　總人氣 10,279
    嫣仔 8歲7個月
    檸檬 6歲3個月
大家好，不知道有沒有把拔馬麻注意過這個訊息⬇️新北市醫療補助👏申請資格：1.為設籍本市0-6歲兒童且經社會局核定為中低收入戶兒童 2.為設籍本市0-12歲兒童，且符合衛生福利部公告之罕見疾病或經中央...
https://welfare.ntpc.gov.tw/viewService/show/1008105
2019/09/10     545
關鍵字：新北市醫療補助申請
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶

媽媽對不起你

  • 網友媽媽　
媽媽對不起妳，我不該生下妳，這社會⋯狡詐陰險又黑暗，不該讓我的心頭肉去承受未來的囧況。嫉妒 怨恨 陷害 貪污 A錢 耍心機 耍小聰明 欺騙 詐欺 性侵 自私 利益 醜陋 壓榨 惡鬥⋯合法APP打著免費...
2019/07/31     1060
小圈圈： •【媽爆公社】•2017雞年寶寶

罕見疾病不可怕 讓我們一起攜手面對

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,448
    馨馨 10歲5個月
    璿璿 8歲7個月
☆今天想聊照顧罕見疾病寶寶的過程☆其實……蠻辛苦的! 生活上 心理上 壓力上 外人目光上 家人的支持上相信有很多媽咪們都跟我一樣 #突破了各種考驗 #熬過了艱辛的時期 #陪伴孩子的過程中遇到的種種困難...
https://mamibuy.com.tw/talk/forum/topic/382744
最佳回應
2019/04/03     181
關鍵字：罕見疾病不可怕正能量我們一起聊聊天
小圈圈： 寶寶成長 / 幼兒發展2018狗年寶寶
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
我家有個BWS長短腳寶寶
之前從來沒想過在29歲這年生下的孩子會有罕見疾病，最後在1歲3個多月時確診是BWS，通常伴隨著半邊肢體肥大跟巨舌，此外，這個疾病的兒童在8歲前有7.5%機率罹患胚胎性腫瘤...
2019/03/12     79795 看全文 〉