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罕見疾病

共46筆搜尋結果
  • 兔子夫人　駐站部落客
    兔寶 11歲3個月
    兔乖 8歲8個月
一週大就去台大醫院報到！什麼是「戊二酸血症」啊？
時間過得好快，一下子兔乖也快要兩個月大了看著他一天一天長大長壯，媽媽心裡真踏實沒有什麼比孩子的健康、快樂更重要了但其實在兔乖一週大的時候，發生了一件讓媽媽快嚇暈的事情...兔乖出生時，除了體重稍微輕一
2016/04/07     7052 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
兒子才一個月大，竟患上罕見疾病！母忍悲：孩子得來不易、不願放棄
中國河北一對夫妻，因為不孕的關係，經歷了4年才懷上小孩。不幸的是，一個月大的孩子在某日開始出現血尿，至醫院檢查後才發現孩子患有罕見的「腎惡性橫紋肌瘤」疾病，儘管治療的成功率低，夫妻倆仍不放棄任何機會，經歷了無數次手術，孩子終於平安出院。
2021/07/12     6924 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
挑食可能是罹病！11歲女童寧願挨餓，10年來也只吃「雞塊」！
英國一名11歲女孩從1歲多開始就只吃雞塊，將近十年的時間都不太願意吃其他食物，媽媽以為她是太過「挑食」，直到今年才被診斷出是罹患「避免／限制性食物攝入障礙」（ARFID）......
2021/11/10     6871 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
孩子先天性囊腫腦積水，賣母奶籌醫藥費，1袋都沒賣出去…
一名25歲的媽媽，9個月大的小孩患有先天性囊腫腦積水病，為了籌措醫藥費，她想賣母乳來賺錢，但1個月下來，1袋都沒賣出去，也引發網友的討論…
2017/12/29     6599 看全文 〉
  • TSy　駐站部落客
    屁寶少爺 10歲11個月
    蝦蝦少爺 7歲2個月
我兒是聽損兒，我想說...
『人生不是坐等著風暴過去，而是學著在雨中跳舞~`』這是當年媽媽和阿J還沒結婚，在美國流浪；路過沙漠中一間不起眼小雜貨店裡，發現的木質小磁鐵。現在它住在冰箱上，陪伴也提醒著媽媽，『當你想要蘋果，老天爺卻...
2018/12/01     4090 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
3歲女童罕病重生，開心炫耀「新肚肚」！母感動：如獲新生
英國一名3歲女童「勞雷爾」罹患罕見的「臍膨出」疾病，腸胃和肝臟等器官外露，從體外的臍囊袋看得一清二楚。母親選擇讓她接受手術治療，幸好術後的勞雷爾相當平安。
2021/08/10     3939 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
「我的孩子雖然死掉，但她可以拯救更多人」孩子罕見疾病，勇敢媽捐女兒器官…
一個媽媽即使知道自己會在分娩時孩子死亡，但還是決定生下自己的孩子，因為她希望能幫助其他的孩子…
2017/12/18     3579 看全文 〉
  • NOW健康　專欄作家
堅守寶寶健康第一道防線 出生48小時內完成新生兒篩檢
平安順利生下健康的寶寶，迎接新生命的到來，是為人父母最大的喜悅。「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」可說是寶寶出生後的第一次健康檢查，所有的寶寶在出生滿48小時內就需做新生兒篩檢......
2021/12/22     3103 看全文 〉
  • 來飽寶家ba　駐站部落客
    飽寶 8歲6個月
ღ 飽寶 ღ 男孩女孩都是寶，孩子健康就好!!!
對於自己的小孩有過無數幻想，從長相開始期待大眼睛鷹勾鼻櫻桃小嘴，多才多藝最好能學個吉他，聰明伶俐出類拔萃，未來嫁個好丈夫，一輩子不愁吃穿，把自己的遺憾投射到她身上，期　她能十全十美懷孕後，發現健康才是
2016/07/25     2907 看全文 〉
  • 陽光基金會　專欄作家
如何陪伴顏損兒面對人際挫折？
文/陽光基金會 特約諮商心理師 李逸明   插圖/王若玟(血管瘤的孩子)
2018/10/18     2126 看全文 〉
  • 健康醫療網　專欄作家
嬰兒期癲癇併皮膚特徵得注意！　恐是結節硬化症
健康醫療網／記者陳佳慧報導18歲的青青認真地在速食店裡清潔桌面，雖然因為結節硬化症影響到她智力的發展，常常無法判斷何時可以進行清潔工作，但她喜歡現在的自己，用自己的雙手賺取每一分金錢，感覺到人生的踏實...
2019/10/02     1298 看全文 〉

媽媽對不起你

  • 網友媽媽　
媽媽對不起妳，我不該生下妳，這社會⋯狡詐陰險又黑暗，不該讓我的心頭肉去承受未來的囧況。嫉妒 怨恨 陷害 貪污 A錢 耍心機 耍小聰明 欺騙 詐欺 性侵 自私 利益 醜陋 壓榨 惡鬥⋯合法APP打著免費...
2019/07/31     1060
小圈圈： •【媽爆公社】•2017雞年寶寶

這一段字分享給同樣孕育特殊兒的爸媽們加油

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,453
    馨馨 10歲5個月
    璿璿 8歲7個月
上帝給我一個任務，叫我牽一隻蝸牛去散步我不能走得太快，蝸牛已經盡力爬了每次總是往前挪那麼一點點我催牠，我唬牠，我責備牠蝸牛用抱歉的眼光看著我彷彿說：人家已經盡力了我拉牠，我扯牠，我甚至想踢牠蝸牛受了傷...
最佳回應
2018/10/23     1000
關鍵字：照顧罕見疾病兒。特殊兒。鼓勵文
小圈圈： 寶寶成長 / 幼兒發展2018狗年寶寶

⭐️醫院的跑跳人生-新北市醫療補助證⭐️

  • 喵喵　總人氣 10,284
    嫣仔 8歲7個月
    檸檬 6歲3個月
大家好，不知道有沒有把拔馬麻注意過這個訊息⬇️新北市醫療補助👏申請資格：1.為設籍本市0-6歲兒童且經社會局核定為中低收入戶兒童 2.為設籍本市0-12歲兒童，且符合衛生福利部公告之罕見疾病或經中央...
https://welfare.ntpc.gov.tw/viewService/show/1008105
2019/09/10     547
關鍵字：新北市醫療補助申請
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶

小天使 三寶薇產程

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,453
    馨馨 10歲5個月
    璿璿 8歲7個月
2018/2/18到了醫院打催生，催了24小時無法全開10指，到隔天2/19一直維持在8指寶寶也頭下不來，我也痛到無力發燒到了40度，醫生趕緊安排我剖腹進行開刀~等到我麻醉退清醒後~我問了護士:寶寶平...
2018/07/28     362
關鍵字：產程我的小天使毓薇，加油
小圈圈： 懷孕大小事2018狗年寶寶

陪產檢的時候醫生給了超多資料，有SMA、

  • 林琳琳　總人氣 408
    小琳兒 6歲4個月
陪產檢的時候醫生給了超多資料，有SMA、脆折症、唐氏症(還分很多種)後來發現還可以驗子癇前症跟罕見的染色體疾病(什麼貓哭症之類)目前討論應該會做SMA(想說一生做一次)／NIPT(12週)，但想問各位...
2017/09/05     320
關鍵字：產檢
小圈圈： 懷孕大小事2018狗年寶寶

最近去聽了宣捷的業務介紹

  • 璀璨　總人氣 3,156
懷孕後就打算存臍帶血了畢竟我們遠房有人得罕見疾病...不過我跟老公預算沒抓很高就只好每家媽媽教室都去聽 自己研究發現最低是宣捷 只要3萬多的而且方案內容很完整合約上連細胞有幾顆這種很細的東西都寫出來了...
2020/07/30     304
小圈圈： 懷孕大小事

羊水晶片可檢驗出更多罕見疾病，想請問晶片

  • 網友媽媽　
羊水晶片可檢驗出更多罕見疾病，想請問晶片報告的結果，如果正常就還好，若有異常到時會影響媽咪投保婦嬰險嗎（就是孕婦保險）？會不會被拒保呢？ 第二個想問，婦嬰險大約懷孕幾週可加保，我知道好像各家保險公...
2016/06/04     303
關鍵字：羊水晶片婦嬰險
小圈圈： 懷孕大小事

孩子們漸漸都長大嘍！

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,453
    馨馨 10歲5個月
    璿璿 8歲7個月
各位好雞婆的媽媽們，好久不見! 轉眼間，大寶姐姐已經上小一，2寶幼稚園中班，明天小3寶就要上小班嘍！ 讓我期待又替孩子們開心，小3寶也好不容易終於!終於!開完第三次的雙手切割併指手術，終於讓10根可愛...
2020/10/14     301
關鍵字：3寶媽咪罕見疾病
小圈圈： 家有多寶2018狗年寶寶

因為有你，愛不罕見。

  • 喵喵　總人氣 10,284
    嫣仔 8歲7個月
    檸檬 6歲3個月
大家好今天是來分享「罕見事 生活記」年曆書，它裡頭集結了罕病病友推薦的全台各地景點，有57張圖（景點），裡面都是罕病病友畫畫的圖。⭕️年曆書愛心認購100元/本，一律免郵資。⭕️病友訂購年曆書一律9折...
2019/10/18     290
關鍵字：罕病年曆書愛心認購
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶