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罕見疾病

共46筆搜尋結果
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
我家也有罕病兒
從兒子生出來到現在，四年又四個月，但在去年四月，才發現小孩是罕病兒，希望藉由我的經驗，引起一些父母的注意，不要等到小孩發病才知道是罕病，有時可能會太晚
2019/01/16     500306 看全文 〉
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
孩子對不起，如果知道孕期哭對你有影響，我絕對不哭了...
從阿皮出生開始 我就從未看過他的眼球向外轉動過 兩個月時看到朋友的孩子 才驚覺他的眼睛有問題
2018/01/15     374085 看全文 〉
  • Gene好孕◆好育　專欄作家
做了產檢一切正常 為何孩子哭聲竟像貓叫一樣？
明明做了產檢，為何小孩生下來好奇怪？哭聲竟像貓叫一樣？在高醫附醫遺傳諮詢中心主任 沈靜茹醫師的門診中，曾有位年紀只有25歲的年輕媽咪，儘管唐氏症篩檢為低風險族群，不放心的她，加做了高層次超音波以及羊膜...
5 個月前     135560 看全文 〉
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
忍痛引產20週罕見疾病胎兒，媽媽：我多想和你健康的出院…
本文轉載PTT媽寶版-yiyishih-未經授權請勿任意轉載忍痛引產20週罕見疾病胎兒，媽媽：我多想和你健康的出院…羊水晶片異常，肚中的胎兒得了極度罕見的疾病&helli
2017/01/26     122735 看全文 〉
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
「謝謝你選擇我當母親！」全球僅47例子，罕見疾病兒媽媽…
「勇敢？保護？」事發至今其實還是有人問我怎麼有勇氣公開孩子的狀況？但是反思，不公開的理由是什麼？丟臉？羞恥？保護他？他是我努力懷了9個月在最後關頭全身麻醉緊急剖腹產下的寶貝當然在第一時間，我跟一般老百
2017/10/11     111730 看全文 〉
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
產檢檢測不出來...我的小孩很幽默地會「忘記呼吸」
先天性中樞性換氣不足症候群，這種疾病是在懷孕的時候產檢無法檢測的內容，我們夫妻倆沒有這個病症的遺傳基因，所以確定是基因突變，當聽到這個惡耗的時候我們以為他會像腦性麻痺的小孩一樣...
2020/05/12     85488 看全文 〉
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
我家有個BWS長短腳寶寶
之前從來沒想過在29歲這年生下的孩子會有罕見疾病，最後在1歲3個多月時確診是BWS，通常伴隨著半邊肢體肥大跟巨舌，此外，這個疾病的兒童在8歲前有7.5%機率罹患胚胎性腫瘤...
2019/03/12     79803 看全文 〉
  • Gene好孕◆好育　專欄作家
小心！寶寶多一條染色體 竟會從男孩變女孩！？
受訪對象：台南康乃心婦產科診所 鍾明勳院長 人體有23對染色體，當男生多了一條X染色體，會發生什麼事呢？在台南康乃心婦產科診所中，有位媽媽在進行產檢的時候，發現寶寶竟多了一條X染色體，將來可能造成陰莖...
12 個月前     67506 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
小孩的腦組織被細菌以驚人速度吞噬…爸爸：我什麼都無法幫到他…
有爸爸在社團分享自己的小孩疑似吸入過多羊水與吃到自己胎便，但後來醫生說小孩的腦組織正被不明細菌以驚人速度吞噬，他會因為腦組織消失殆盡死於呼吸中止，而這段期間大概只剩一個多月…
2018/06/11     52007 看全文 〉
  • MamiBuy編輯部　MamiBuy編輯部
即使只有10天的生命也要活得精彩
俗語說「生得過，麻油香；生不過，四塊版」每一次的生產，對女人跟寶寶來說都是一場生死關頭的戰爭。就算順利生產，也希望寶寶能安全度過那最不穩定的第一個月。然而，如果當你知道寶寶出生後，被醫生宣告活不過第一
2014/02/20     50143 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
新生兒整天吐舌頭，小心是罕見腫瘤！
一名剛出生的新生兒，媽媽發現寶寶每天都露出舌頭，感覺很萌很可愛，但後來發現居然是罕見的腫瘤…
2018/07/02     45060 看全文 〉
  • MamiBuy編輯部　MamiBuy編輯部
感人手足情！姐姐與唐氏症妹的化學效應
還記得電影「聽說」裡有對感情非常好的姐妹嗎？妹妹秧秧為了聽障姐姐小朋的夢。用手語跟姐姐溝通，努力的打工賺錢並且照顧姐姐一切生活起居。這樣的手足情，讓其他人看了既欣慰又感動。無私的感情、不求回報的愛，相
2014/02/27     42790 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
6歲男童走路像鴨子！一查竟患罕見疾病　DMD有5症狀，難活過30歲
孩子走路像鴨子千萬別當玩笑看待，因為有可能罹患「裘馨氏肌肉失養症」。近日，中國河南商丘一名6歲男童走路姿勢像鴨子一樣搖搖擺擺，家長起初沒在意，以為是孩子太常蹦蹦跳跳引起的，但後來發現孩子經常無故跌倒，連上下樓梯都有困難，帶到醫院就診後才發現「裘馨氏肌肉失養症」。
2022/12/06     30102 看全文 〉
  • 郭和昌 醫師　駐站專家
幼兒心臟的隱形殺手-- 川崎病 (來自一位川崎症家屬的真心分享)
臨床上看了許多的病人，但有一個感覺，於繁忙的臨床工作中似乎很難醫病又醫人心，家屬的內心世界一直是我們無法看到的一面，但這是最重要的一環，也是建立良好醫病關係的要件；有需多家屬回應給郭醫師，我們也整理了
2016/10/26     33276 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
新生兒罹患罕見疾病，出生時全身像蠟像一樣…
印度有孕婦在家生下第一胎，但寶寶一生下來全身都呈現蠟像的光滑外觀，原來是因為…
2018/06/04     24920 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
抓周定生死 罹罕病雙胞胎有救了！愛心捐款竟湧入...
孩子都是家中的寶貝，尤其是雙胞胎的到來讓人開心不已！但這家人的兩個小孩突然病發並需要龐大醫療費，努力籌出費用卻也只夠負擔一個孩子，夫妻倆不捨卻也不知該如何是好下，選擇用抓周的方式來決定...
2018/08/20     24895 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
皮膚一碰就流血，你聽過「泡泡龍症」嗎？醫生：一輩子無法根治
你聽過罕見疾病「泡泡龍症」嗎？美國加州有一名年僅5個月大的男嬰阿德里安（Adrien）患有罕見的「表皮溶解水皰症」（俗稱泡泡龍症），皮膚異常地脆弱，只要輕微觸碰就會流血、長水泡，男嬰的父母難過表示，就連簡單的擁抱都要做足防護措施才行。
2019/10/04     14647 看全文 〉
  • iHealth　專欄作家
各位媽媽們當心！不可不知的幼兒罕見疾病
文：亮亮醫師各位媽媽們當心！不可不知的幼兒罕見疾病這次愛健康很榮幸再與亮亮小兒科醫生合作，那亮亮醫生要告訴我們的是什麼呢？媽媽最擔心的就是小孩子生病了，而有些罕見疾病更是讓媽媽們頭疼，今天愛健康就要告
2015/05/11     13800 看全文 〉

媽媽對不起你

  • 網友媽媽　
媽媽對不起妳，我不該生下妳，這社會⋯狡詐陰險又黑暗，不該讓我的心頭肉去承受未來的囧況。嫉妒 怨恨 陷害 貪污 A錢 耍心機 耍小聰明 欺騙 詐欺 性侵 自私 利益 醜陋 壓榨 惡鬥⋯合法APP打著免費...
2019/07/31     1060
小圈圈： •【媽爆公社】•2017雞年寶寶

這一段字分享給同樣孕育特殊兒的爸媽們加油

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,453
    馨馨 10歲5個月
    璿璿 8歲7個月
上帝給我一個任務，叫我牽一隻蝸牛去散步我不能走得太快，蝸牛已經盡力爬了每次總是往前挪那麼一點點我催牠，我唬牠，我責備牠蝸牛用抱歉的眼光看著我彷彿說：人家已經盡力了我拉牠，我扯牠，我甚至想踢牠蝸牛受了傷...
最佳回應
2018/10/23     1000
關鍵字：照顧罕見疾病兒。特殊兒。鼓勵文
小圈圈： 寶寶成長 / 幼兒發展2018狗年寶寶