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罕病

共25筆搜尋結果
  • 健康醫療網　專欄作家
別因「罕病」而輕忽！醫：多做「1件事」　抓住新生兒治療黃金期
健康醫療網／記者黃嫊雰、潘昱僑報導一個新生命呱呱墜地，爸爸媽媽沉浸在喜悅中的同時，可曾想過孩子可能罹患遺傳性罕見疾病？或是心想「我家孩子運氣不可能這麼差」？臺大醫院小兒部小兒神經科翁妏謹醫師提醒，罕見...
5 個月前     9130 看全文 〉
  • 健康醫療網　專欄作家
罕藥今年可望加速納保　醫：對罕病病友一大福音
健康醫療網／記者呂佳恆報導對於許多罕病病人而言，藥物治療不是用於治癒，而是穩定疾病或延緩疾病惡化。「從發病到失去行動能力僅四到五年間。」家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）是罕見的遺傳疾病，因平均60...
2025/01/22     5359 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 10歲11個月
冥冥中牽引…媽懷健康二寶，1歲兒託夢「我去準備」隔天離世，平腦症壽命不到2歲
孩子身體健康是爸媽們最大心願，即使生下罕病兒，也會無怨無悔照顧，只盼孩子能活得長久！一名媽媽誕下患有平腦症的兒子，在兒子1歲多時，她懷上了二寶......
2022/12/08     123040 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 10歲11個月
13歲少女咳不停！就醫驚「臟器180度反轉」，竟是罕見遺傳病
小孩久咳不癒恐怕不是小問題！中國福建一名13歲少女因為長期咳嗽而就醫，沒想到被發現是一個心、肺、肝、脾、胃腸等全部內臟都180度反轉的「鏡面人」，甚至還診斷出罕見遺傳病。
2022/10/25     2980 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 10歲11個月
弟罹罕病，僅12歲姐骨髓能救…女兒說出「這些話」，媽難忍崩潰痛哭！
手心手背都是肉，但當自己其中一位孩子罹患罕見疾病，需要他的手足救助，身為爸媽一定萬般不捨！近日一名男童因為罹患罕病，家屬配對後僅姐姐的骨髓配對成功......
2022/03/28     10375 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 10歲11個月
3歲女童罕病重生，開心炫耀「新肚肚」！母感動：如獲新生
英國一名3歲女童「勞雷爾」罹患罕見的「臍膨出」疾病，腸胃和肝臟等器官外露，從體外的臍囊袋看得一清二楚。母親選擇讓她接受手術治療，幸好術後的勞雷爾相當平安。
2021/08/10     4361 看全文 〉
  • 晴媽咪　駐站部落客
轉轉念
轉轉念 大家的孩子都會生病，但大部份的孩子靠著身體的抵抗力通常很快就痊癒了，但有些孩子生病是一輩子的事情！ 這些年來在我身邊有一些孩子可能因為早產、因為先天疾病、因為後天照顧上的疏忽......導致長...
2021/04/05     1606 看全文 〉
  • 慌太太　駐站部落客
    Nini 11歲5個月
    Nana 8歲1個月
【公益】『聽見孩子聖誕心願』，圓滿罕病孩子的笑臉
 歡樂的聖誕節就快到了，每年我們家的妮妮跟跟娜娜都會非常期待這個節日因為『聖誕老人』會送禮物給她們。隨著孩子年紀越來越大，媽媽我也希望她們能懂得分享與惜福，讓『接受禮物』這件事不單只是理所當然地淪為儀...
2020/11/01     1935 看全文 〉

無礙玩家週末市集北中南三地開花

  • 張小白-兒童親子瑜伽&正向教養&感統積木　總人氣 464,995
    小安安 9歲11個月
    小丸子 4歲10個月
歡迎大家也來參加這個半天的活動喔。努力許久，我們今年能夠同時在台灣北中南一起參加市集。讓更多人看見我們的努力和奮鬥。每位夥伴都是行動不便的罕病身障朋友，但我們都有一顆強烈的自立心。辦活動是需要前置作業...
https://m.facebook.com/995875250488068/posts/2583179165090994/
2019/11/19     168
關鍵字：無礙玩家公益親子無障礙市集
小圈圈： 親子旅遊
  • 健康醫療網　專欄作家
眉骨凹陷、頭顱寬扁、頭頂較高...寶寶頭形怪怪的，恐是罕病？
健康醫療網/記者林怡亭報導吳小妹的媽媽是發展遲緩兒童基金會的社工，長期都在幫助和面對這些發展緩慢的兒童，開朗堅強的她，從來也沒想過自己會生出一個不一樣的寶寶。吳小妹是她的第一個孩子，罹患了罕見的「多條...
2019/11/08     1611 看全文 〉
  • MamiBuy編輯部　MamiBuy編輯部
如何照護罕病泡泡龍的脆弱肌膚，讓疼痛降至最低？
泡泡龍症，披著可愛名字的兇惡罕見疾病，發生率在萬分之一以下，會導致皮膚異常脆弱，稍稍觸碰就流血、起水泡。由於泡泡龍的傷口遍佈全身，如何照顧皮膚並幫傷口換藥，成為病友及其家屬必學的課題。
2019/11/01     6657 看全文 〉
  • UDN　專欄作家
人生勝利組初嚐挫敗 罕兒爸媽：愛讓我們獲得重生
台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者，經抽血檢查確診，醫師說這是罕見疾病，還沒有藥可治，女兒經常大笑，不自主拍手，同時有智能障礙及語言障礙...
2019/10/31     6461 看全文 〉

我家有家族病史，原來懷下一代是這麼困難的事…

  • 愛倫　總人氣 26,621
我們家有家族遺傳病史本來沒有很在意但是後來表姊生了罕病兒才發現原來這些事情是真的會發生啊，有被嚇到表姊跟表姊夫雖然不會再家族面前說什麼，但想必是非常的辛苦…兩人都憔悴了很多有一陣子還想說乾脆不要生好了...
2019/10/30     156
小圈圈： 女人心事

因為有你，愛不罕見。

  • 喵喵　總人氣 12,064
    嫣仔 10歲2個月
    檸檬 7歲9個月
大家好今天是來分享「罕見事 生活記」年曆書，它裡頭集結了罕病病友推薦的全台各地景點，有57張圖（景點），裡面都是罕病病友畫畫的圖。⭕️年曆書愛心認購100元/本，一律免郵資。⭕️病友訂購年曆書一律9折...
2019/10/18     338
關鍵字：罕病年曆書愛心認購
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶
  • UDN　專欄作家
「家有罕病兒為何還要生？」31歲媽育四子撕刻板標籤
31歲的趙慧敏很年輕，卻是四個孩子的媽，在少子化的社會，顯得難能可貴。更特別的是，她有一個罹患罕病的女兒，但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲，在她臉上看不到愁苦，撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。
2019/10/09     33126 看全文 〉

⭐️醫院的跑跳人生-媽媽怕打預防針⭐️

  • 喵喵　總人氣 12,064
    嫣仔 10歲2個月
    檸檬 7歲9個月
媽媽我最怕的就是🍋打預防針⋯每次都會出狀況QQ不過也不能因此就不施打預防針，這是讓她身體更強壯的！！其實🍋打預防針一直很容易夯夯燙燙的，不過因為這次太多天，加上有燒退”再”燒起來的情形；🍋是罕病...
https://www.pixnet.net/pcard/home191245/article/464b81f0-d5f9-11e9-9d11-8779082cdb60?utm_source=PIXNET&utm_medium=pcard_article&utm_content=505105717b3fb214c1
2019/09/14     211
關鍵字：預防針病毒疹
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶

⭐️醫院的跑跳人生-新北市醫療補助證⭐️

  • 喵喵　總人氣 12,064
    嫣仔 10歲2個月
    檸檬 7歲9個月
大家好，不知道有沒有把拔馬麻注意過這個訊息⬇️新北市醫療補助👏申請資格：1.為設籍本市0-6歲兒童且經社會局核定為中低收入戶兒童 2.為設籍本市0-12歲兒童，且符合衛生福利部公告之罕見疾病或經中央...
https://welfare.ntpc.gov.tw/viewService/show/1008105
2019/09/10     771
關鍵字：新北市醫療補助申請
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶

⭐️你有聽過阿拉吉歐症候群嗎？⭐️

  • 喵喵　總人氣 12,064
    嫣仔 10歲2個月
    檸檬 7歲9個月
你有聽過阿拉吉歐症候群嗎？在我們家的🍋住院檢查前，我的20幾年歲月裡，沒有聽過。你會說，這是罕病當然沒有聽過呀！沒關係，現在你可以稍微了解一下～阿拉吉歐症候群是一種染色體異常（人類第20號染色體上一...
http://web.tfrd.org.tw/genehelp/article.html?articleID=Alagille%2520Syndrome&submenuIndex=0
2019/09/06     937
關鍵字：阿拉吉歐症候群
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶

好緊張，好緊張.....這天還是來了

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,958
    馨馨 12歲
    璿璿 10歲2個月
嗨~我是三寶馨璿媽咪，陪伴孩子有5年以上時間最小的薇薇寶貝是個罕病寶寶明天就是明天要到醫院開人生第三次刀媽媽我還是好緊張 好緊張!!!!!!!!這一個禮拜因為緊張 神經緊繃 每天失眠呀~～～希望農曆七...
2019/08/04     726
關鍵字：緊張失眠
小圈圈： 女人心事2018狗年寶寶
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 3歲1個月
我家也有罕病兒
從兒子生出來到現在，四年又四個月，但在去年四月，才發現小孩是罕病兒，希望藉由我的經驗，引起一些父母的注意，不要等到小孩發病才知道是罕病，有時可能會太晚
2019/01/16     501523 看全文 〉