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罕病

共23筆搜尋結果
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲6個月
冥冥中牽引…媽懷健康二寶，1歲兒託夢「我去準備」隔天離世，平腦症壽命不到2歲
孩子身體健康是爸媽們最大心願，即使生下罕病兒，也會無怨無悔照顧，只盼孩子能活得長久！一名媽媽誕下患有平腦症的兒子，在兒子1歲多時，她懷上了二寶......
2022/12/08     121939 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲6個月
13歲少女咳不停！就醫驚「臟器180度反轉」，竟是罕見遺傳病
小孩久咳不癒恐怕不是小問題！中國福建一名13歲少女因為長期咳嗽而就醫，沒想到被發現是一個心、肺、肝、脾、胃腸等全部內臟都180度反轉的「鏡面人」，甚至還診斷出罕見遺傳病。
2022/10/25     2646 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲6個月
弟罹罕病，僅12歲姐骨髓能救…女兒說出「這些話」，媽難忍崩潰痛哭！
手心手背都是肉，但當自己其中一位孩子罹患罕見疾病，需要他的手足救助，身為爸媽一定萬般不捨！近日一名男童因為罹患罕病，家屬配對後僅姐姐的骨髓配對成功......
2022/03/28     9560 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲6個月
3歲女童罕病重生，開心炫耀「新肚肚」！母感動：如獲新生
英國一名3歲女童「勞雷爾」罹患罕見的「臍膨出」疾病，腸胃和肝臟等器官外露，從體外的臍囊袋看得一清二楚。母親選擇讓她接受手術治療，幸好術後的勞雷爾相當平安。
2021/08/10     3957 看全文 〉
  • 晴媽咪　駐站部落客
轉轉念
轉轉念 大家的孩子都會生病，但大部份的孩子靠著身體的抵抗力通常很快就痊癒了，但有些孩子生病是一輩子的事情！ 這些年來在我身邊有一些孩子可能因為早產、因為先天疾病、因為後天照顧上的疏忽......導致長...
2021/04/05     1401 看全文 〉
  • 慌太太　駐站部落客
    Nini 10歲
    Nana 6歲8個月
【公益】『聽見孩子聖誕心願』，圓滿罕病孩子的笑臉
 歡樂的聖誕節就快到了，每年我們家的妮妮跟跟娜娜都會非常期待這個節日因為『聖誕老人』會送禮物給她們。隨著孩子年紀越來越大，媽媽我也希望她們能懂得分享與惜福，讓『接受禮物』這件事不單只是理所當然地淪為儀...
2020/11/01     1667 看全文 〉
  • 健康醫療網　專欄作家
眉骨凹陷、頭顱寬扁、頭頂較高...寶寶頭形怪怪的，恐是罕病？
健康醫療網/記者林怡亭報導吳小妹的媽媽是發展遲緩兒童基金會的社工，長期都在幫助和面對這些發展緩慢的兒童，開朗堅強的她，從來也沒想過自己會生出一個不一樣的寶寶。吳小妹是她的第一個孩子，罹患了罕見的「多條...
2019/11/08     1277 看全文 〉
  • MamiBuy編輯部　MamiBuy編輯部
如何照護罕病泡泡龍的脆弱肌膚，讓疼痛降至最低？
泡泡龍症，披著可愛名字的兇惡罕見疾病，發生率在萬分之一以下，會導致皮膚異常脆弱，稍稍觸碰就流血、起水泡。由於泡泡龍的傷口遍佈全身，如何照顧皮膚並幫傷口換藥，成為病友及其家屬必學的課題。
2019/11/01     5476 看全文 〉
  • UDN　專欄作家
人生勝利組初嚐挫敗 罕兒爸媽：愛讓我們獲得重生
台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者，經抽血檢查確診，醫師說這是罕見疾病，還沒有藥可治，女兒經常大笑，不自主拍手，同時有智能障礙及語言障礙...
2019/10/31     5948 看全文 〉
  • UDN　專欄作家
「家有罕病兒為何還要生？」31歲媽育四子撕刻板標籤
31歲的趙慧敏很年輕，卻是四個孩子的媽，在少子化的社會，顯得難能可貴。更特別的是，她有一個罹患罕病的女兒，但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲，在她臉上看不到愁苦，撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。
2019/10/09     32666 看全文 〉
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲8個月
我家也有罕病兒
從兒子生出來到現在，四年又四個月，但在去年四月，才發現小孩是罕病兒，希望藉由我的經驗，引起一些父母的注意，不要等到小孩發病才知道是罕病，有時可能會太晚
2019/01/16     500436 看全文 〉
  • 健康醫療網　專欄作家
女童反覆胰臟炎　竟是囊狀纖維化罕病
【健康醫療網／記者林怡亭報導】6歲的小君兩年前因為肚子痛到台北慈濟醫院就診，醫師評估檢查後診斷為胰臟炎。兩年來，她反覆發作胰臟炎，每次都會合併肺炎，必須住院接受大量輸液與抗生素治療。今年初，小君爆發嚴...
2018/12/24     2968 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲6個月
90公斤男童患罕病逝世　需早期發現控制的「小胖威利症」　
小胖威利症患者是一種基因缺陷的罕見病。發病起來宛如「人型食物黑洞」，常見新聞描述患者說謊、偷竊、翻垃圾，無所不用其極覓食，加上新陳代謝慢，外型都白白胖胖。此症無法治癒 。但接受治療可以改善病情，尤其是早期發現早期治療。
2018/11/22     8888 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲6個月
小手緊握母親手指…罕病嬰出生11分後夭折 媽媽心碎告白 ...
一名母親卡翠娜去年懷孕時，被診斷出胎兒罹患罕病，經過一連串的內心拔河，最後還是決定將女兒生下，胎兒出生後，小手緊緊握著卡翠娜的手指，出生後短短11分鐘後就離開人世，故事曝光後也讓眾多網友十分不捨….
2018/08/21     19416 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲6個月
抓周定生死 罹罕病雙胞胎有救了！愛心捐款竟湧入...
孩子都是家中的寶貝，尤其是雙胞胎的到來讓人開心不已！但這家人的兩個小孩突然病發並需要龐大醫療費，努力籌出費用卻也只夠負擔一個孩子，夫妻倆不捨卻也不知該如何是好下，選擇用抓周的方式來決定...
2018/08/20     24915 看全文 〉