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罕病

共23筆搜尋結果

無礙玩家週末市集北中南三地開花

  • 張小白-兒童親子瑜伽&正向教養&感統積木　總人氣 399,844
    小安安 8歲4個月
    小丸子 3歲4個月
歡迎大家也來參加這個半天的活動喔。努力許久，我們今年能夠同時在台灣北中南一起參加市集。讓更多人看見我們的努力和奮鬥。每位夥伴都是行動不便的罕病身障朋友，但我們都有一顆強烈的自立心。辦活動是需要前置作業...
https://m.facebook.com/995875250488068/posts/2583179165090994/
2019/11/19     137
關鍵字：無礙玩家公益親子無障礙市集
小圈圈： 親子旅遊

我家有家族病史，原來懷下一代是這麼困難的事…

  • 愛倫　總人氣 19,945
我們家有家族遺傳病史本來沒有很在意但是後來表姊生了罕病兒才發現原來這些事情是真的會發生啊，有被嚇到表姊跟表姊夫雖然不會再家族面前說什麼，但想必是非常的辛苦…兩人都憔悴了很多有一陣子還想說乾脆不要生好了...
2019/10/30     121
小圈圈： 女人心事

因為有你，愛不罕見。

  • 喵喵　總人氣 10,279
    嫣仔 8歲7個月
    檸檬 6歲3個月
大家好今天是來分享「罕見事 生活記」年曆書，它裡頭集結了罕病病友推薦的全台各地景點，有57張圖（景點），裡面都是罕病病友畫畫的圖。⭕️年曆書愛心認購100元/本，一律免郵資。⭕️病友訂購年曆書一律9折...
2019/10/18     290
關鍵字：罕病年曆書愛心認購
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶

⭐️醫院的跑跳人生-媽媽怕打預防針⭐️

  • 喵喵　總人氣 10,279
    嫣仔 8歲7個月
    檸檬 6歲3個月
媽媽我最怕的就是🍋打預防針⋯每次都會出狀況QQ不過也不能因此就不施打預防針，這是讓她身體更強壯的！！其實🍋打預防針一直很容易夯夯燙燙的，不過因為這次太多天，加上有燒退”再”燒起來的情形；🍋是罕病...
https://www.pixnet.net/pcard/home191245/article/464b81f0-d5f9-11e9-9d11-8779082cdb60?utm_source=PIXNET&utm_medium=pcard_article&utm_content=505105717b3fb214c1
2019/09/14     175
關鍵字：預防針病毒疹
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶

⭐️醫院的跑跳人生-新北市醫療補助證⭐️

  • 喵喵　總人氣 10,279
    嫣仔 8歲7個月
    檸檬 6歲3個月
大家好，不知道有沒有把拔馬麻注意過這個訊息⬇️新北市醫療補助👏申請資格：1.為設籍本市0-6歲兒童且經社會局核定為中低收入戶兒童 2.為設籍本市0-12歲兒童，且符合衛生福利部公告之罕見疾病或經中央...
https://welfare.ntpc.gov.tw/viewService/show/1008105
2019/09/10     545
關鍵字：新北市醫療補助申請
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶

⭐️你有聽過阿拉吉歐症候群嗎？⭐️

  • 喵喵　總人氣 10,279
    嫣仔 8歲7個月
    檸檬 6歲3個月
你有聽過阿拉吉歐症候群嗎？在我們家的🍋住院檢查前，我的20幾年歲月裡，沒有聽過。你會說，這是罕病當然沒有聽過呀！沒關係，現在你可以稍微了解一下～阿拉吉歐症候群是一種染色體異常（人類第20號染色體上一...
http://web.tfrd.org.tw/genehelp/article.html?articleID=Alagille%2520Syndrome&submenuIndex=0
2019/09/06     723
關鍵字：阿拉吉歐症候群
小圈圈： 疾病照護2018狗年寶寶

好緊張，好緊張.....這天還是來了

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,448
    馨馨 10歲5個月
    璿璿 8歲7個月
嗨~我是三寶馨璿媽咪，陪伴孩子有5年以上時間最小的薇薇寶貝是個罕病寶寶明天就是明天要到醫院開人生第三次刀媽媽我還是好緊張 好緊張!!!!!!!!這一個禮拜因為緊張 神經緊繃 每天失眠呀~～～希望農曆七...
2019/08/04     680
關鍵字：緊張失眠
小圈圈： 女人心事2018狗年寶寶

大家有在看台視播的尋找台灣感動力節目嗎？

  • 網友媽媽　
大家有在看台視播的尋找台灣感動力節目嗎？最近有看到一個叫「守護罕見幸福微光」的單元裡面介紹很多罕病的孩子，介紹他們以及治療的過程最讓人感動的是他們的媽媽，非常的偉大用愛去照顧這些小朋友，不得不說看的時...
2016/07/14     132
關鍵字：罕病
小圈圈： 寶寶成長 / 幼兒發展