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罕見疾病

共46筆搜尋結果

毓薇的併指分離治療過程

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,453
    馨馨 10歲5個月
    璿璿 8歲7個月
2/19週歲人生第二次大手術，手術時間長達8小時，這天我做好萬全準備送老大上學後背著薇提著行李搭上小黃衝醫院手術室，心情跟著緊張，到手術房開始緊張哭鬧讓薇換上手術衣，我也穿上防塵衣到手術房，等薇麻醉睡...
最佳回應
2019/02/21     269
關鍵字：罕見疾病愛伯特氏症併指分離
小圈圈： 寶寶成長 / 幼兒發展2018狗年寶寶
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
我家也有罕病兒
從兒子生出來到現在，四年又四個月，但在去年四月，才發現小孩是罕病兒，希望藉由我的經驗，引起一些父母的注意，不要等到小孩發病才知道是罕病，有時可能會太晚
2019/01/16     500306 看全文 〉
  • TSy　駐站部落客
    屁寶少爺 10歲11個月
    蝦蝦少爺 7歲2個月
我兒是聽損兒，我想說...
『人生不是坐等著風暴過去，而是學著在雨中跳舞~`』這是當年媽媽和阿J還沒結婚，在美國流浪；路過沙漠中一間不起眼小雜貨店裡，發現的木質小磁鐵。現在它住在冰箱上，陪伴也提醒著媽媽，『當你想要蘋果，老天爺卻...
2018/12/01     4088 看全文 〉

這一段字分享給同樣孕育特殊兒的爸媽們加油

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,453
    馨馨 10歲5個月
    璿璿 8歲7個月
上帝給我一個任務，叫我牽一隻蝸牛去散步我不能走得太快，蝸牛已經盡力爬了每次總是往前挪那麼一點點我催牠，我唬牠，我責備牠蝸牛用抱歉的眼光看著我彷彿說：人家已經盡力了我拉牠，我扯牠，我甚至想踢牠蝸牛受了傷...
最佳回應
2018/10/23     1000
關鍵字：照顧罕見疾病兒。特殊兒。鼓勵文
小圈圈： 寶寶成長 / 幼兒發展2018狗年寶寶
  • 陽光基金會　專欄作家
如何陪伴顏損兒面對人際挫折？
文/陽光基金會 特約諮商心理師 李逸明   插圖/王若玟(血管瘤的孩子)
2018/10/18     2126 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
抓周定生死 罹罕病雙胞胎有救了！愛心捐款竟湧入...
孩子都是家中的寶貝，尤其是雙胞胎的到來讓人開心不已！但這家人的兩個小孩突然病發並需要龐大醫療費，努力籌出費用卻也只夠負擔一個孩子，夫妻倆不捨卻也不知該如何是好下，選擇用抓周的方式來決定...
2018/08/20     24895 看全文 〉

小天使 三寶薇產程

  • 馨璿媽媽　總人氣 4,453
    馨馨 10歲5個月
    璿璿 8歲7個月
2018/2/18到了醫院打催生，催了24小時無法全開10指，到隔天2/19一直維持在8指寶寶也頭下不來，我也痛到無力發燒到了40度，醫生趕緊安排我剖腹進行開刀~等到我麻醉退清醒後~我問了護士:寶寶平...
2018/07/28     362
關鍵字：產程我的小天使毓薇，加油
小圈圈： 懷孕大小事2018狗年寶寶
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
新生兒整天吐舌頭，小心是罕見腫瘤！
一名剛出生的新生兒，媽媽發現寶寶每天都露出舌頭，感覺很萌很可愛，但後來發現居然是罕見的腫瘤…
2018/07/02     45060 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
小孩的腦組織被細菌以驚人速度吞噬…爸爸：我什麼都無法幫到他…
有爸爸在社團分享自己的小孩疑似吸入過多羊水與吃到自己胎便，但後來醫生說小孩的腦組織正被不明細菌以驚人速度吞噬，他會因為腦組織消失殆盡死於呼吸中止，而這段期間大概只剩一個多月…
2018/06/11     52007 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
新生兒罹患罕見疾病，出生時全身像蠟像一樣…
印度有孕婦在家生下第一胎，但寶寶一生下來全身都呈現蠟像的光滑外觀，原來是因為…
2018/06/04     24920 看全文 〉
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
孩子對不起，如果知道孕期哭對你有影響，我絕對不哭了...
從阿皮出生開始 我就從未看過他的眼球向外轉動過 兩個月時看到朋友的孩子 才驚覺他的眼睛有問題
2018/01/15     374085 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
孩子先天性囊腫腦積水，賣母奶籌醫藥費，1袋都沒賣出去…
一名25歲的媽媽，9個月大的小孩患有先天性囊腫腦積水病，為了籌措醫藥費，她想賣母乳來賺錢，但1個月下來，1袋都沒賣出去，也引發網友的討論…
2017/12/29     6599 看全文 〉
  • 好雞婆　MamiBuy編輯部
    小雞 9歲5個月
「我的孩子雖然死掉，但她可以拯救更多人」孩子罕見疾病，勇敢媽捐女兒器官…
一個媽媽即使知道自己會在分娩時孩子死亡，但還是決定生下自己的孩子，因為她希望能幫助其他的孩子…
2017/12/18     3579 看全文 〉
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
「謝謝你選擇我當母親！」全球僅47例子，罕見疾病兒媽媽…
「勇敢？保護？」事發至今其實還是有人問我怎麼有勇氣公開孩子的狀況？但是反思，不公開的理由是什麼？丟臉？羞恥？保護他？他是我努力懷了9個月在最後關頭全身麻醉緊急剖腹產下的寶貝當然在第一時間，我跟一般老百
2017/10/11     111730 看全文 〉

(後續) 醫院建議我們去長庚急診，果然黃

  • 小米媽媽　總人氣 12,265
    妹妹 7歲6個月
(後續)醫院建議我們去長庚急診，果然黃疸和肝指數都高，住院了十天，抽了一堆血，還是找不出原因，甚至要我們做罕見疾病的基因檢查，還好黃疸和肝指數吃藥後有降，朋友建議我再找一家醫院看，預計會換去馬偕，或是...
2017/10/05     157
關鍵字：黃疸肝指數罕見疾病
小圈圈： 寶寶成長 / 幼兒發展2017雞年寶寶

陪產檢的時候醫生給了超多資料，有SMA、

  • 林琳琳　總人氣 408
    小琳兒 6歲4個月
陪產檢的時候醫生給了超多資料，有SMA、脆折症、唐氏症(還分很多種)後來發現還可以驗子癇前症跟罕見的染色體疾病(什麼貓哭症之類)目前討論應該會做SMA(想說一生做一次)／NIPT(12週)，但想問各位...
2017/09/05     320
關鍵字：產檢
小圈圈： 懷孕大小事2018狗年寶寶
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
兒子罕見心臟疾病！老婆辭職原因：爸爸事業成功，也是媽媽的成功
文章由謝文憲-憲哥粉絲團授權使用只要夠努力，就能擔任人生的列車長，完全掌握列車的進度，是這樣嗎？人生勝利組38歲的摩爾在本土金控擔任分行經理，在東區買房、開進口車，太太在旅行業擔任票務主管，有兩個可愛
2017/06/29     10117 看全文 〉
  • MamiBuy精選好文　MamiBuy編輯部
    媽咪拜 1歲7個月
忍痛引產20週罕見疾病胎兒，媽媽：我多想和你健康的出院…
本文轉載PTT媽寶版-yiyishih-未經授權請勿任意轉載忍痛引產20週罕見疾病胎兒，媽媽：我多想和你健康的出院…羊水晶片異常，肚中的胎兒得了極度罕見的疾病&helli
2017/01/26     122735 看全文 〉

昨天在新聞看到罕見疾病, 貓哭症--慢飛

  • 網友媽媽　
昨天在新聞看到罕見疾病, 貓哭症--慢飛天使媗媗, 經過媽媽一路用愛心與眼淚的陪伴, 終於邁向人生的下一站, 一個全新的開始, 帶給罕見疾病的家庭很大的鼓舞 ! 想請問有沒有人知道, 這種疾病可以預...
2016/11/22     249
關鍵字：罕見疾病
小圈圈： 懷孕大小事
  • 郭和昌 醫師　駐站專家
幼兒心臟的隱形殺手-- 川崎病 (來自一位川崎症家屬的真心分享)
臨床上看了許多的病人，但有一個感覺，於繁忙的臨床工作中似乎很難醫病又醫人心，家屬的內心世界一直是我們無法看到的一面，但這是最重要的一環，也是建立良好醫病關係的要件；有需多家屬回應給郭醫師，我們也整理了
2016/10/26     33276 看全文 〉